A Polícia Federal abriu inquérito para apurar por que o Ministério Público até hoje não obedeceu a uma decisão do presidente do STF, Dias Toffoli, para fornecer remédio para duas meninas que têm Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1(AME 1). A ordem de fornecimento é de 28 de julho e o governo foi intimado no dia seguinte, mas até hoje não deu satisfação à família da criança sobre o caso.

O inquérito está sob a responsabilidade do delegado Daniel Josef Lerner. Segundo ele, as investigações ainda não apontam para ninguém especificamente, mas os nomes do coronel Élcio Franco, secretário-executivo do Ministério da Saúde, e da coordenadora de Gestão de Demandas de Saúde da pasta, Cecília Costa, são citados no relatório da PF.

A O Antagonista, Lerner disse que ainda está investigando o que aconteceu, e por isso ainda não é possível apontar responsáveis. “Mas estamos fazendo de tudo para tentar ajudar as famílias”, disse.

A AME 1 é uma doença degenerativa e tem como uma das consequências a perda de neurônios. Se não for tratada até os dois anos de idade, dizem os pais de uma das meninas no processo judicial, ela pode ser irreversível.

O problema é que o único remédio de eficácia comprovada, o Zolgensma, custa cerca de R$ 10 milhões e precisa ser tomado antes dos dois anos, e ambas as meninas, que se chamam Marina, já têm mais de um ano. Uma delas já se aproxima de um ano e dez meses de idade.

“É uma corrida contra o tempo”, disse o pai dela em vídeo publicado no Instagram. No dia 10 de agosto, o procurador da República Marinus Vries Marsico, do MPF no Tribunal de Contas da União, enviou ofício ao coronel Élcio Francio, secretário-executivo do Ministério da Saúde, para que tomasse providências para fornecer o remédio a uma das meninas.

Nunca houve resposta.

Na decisão de 28 de julho, Toffoli disse que as informações apresentadas pelas famílias “demonstram que a situação pessoal de ambas está a indicar risco de morte, ou de danos irreversíveis, em caso da não utilização do medicamento em questão, que lhes foi recomendado por ordem médica”.

O ministro reconsiderou decisão que ele mesmo havia tomado duas semanas antes, revertendo liminar do desembargador Jirair Megueriam, do TRF da 1ª Região.

Já Jirair havia reformado decisão da primeira instância que negara o direito ao remédio. A sentença considerou que, como o remédio não está regulamentada pela Anvisa, o Judiciário não poderia obrigar o governo a fornecê-lo, ainda mais no caso de um medicamento de alto custo – o Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo, e há outros casos de crianças que precisam dele.

Mas Toffoli disse, na decisão de 28 de julho, que o pedido de regulamentação do remédio foi feito à Anvisa em janeiro, e até aquele dia não havia nenhuma resposta por parte da agência.

Com a decisão do ministro, passou a valer a decisão do TRF-1, que havia liberado o fornecimento do remédio no início de julho.

No pedido de abertura de inquérito enviado à PF, Samuel de Araújo, pai de uma das meninas, disse que o governo incorria em “flagrante delito”. “O ato de desobediência em si é de fácil constatação”, escreveu.